یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران هستند

سپهرغرب، گروه سلامت: رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: 342 نوع از بیماری‌های نادر در ایران شناسایی شده است.

سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از 70 نماینده مجلس، به تصویب رسید.

این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.

یاسر داودیان گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهادهای ذی ربط، ابلاغ می‌شود.

وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری‌ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری‌ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اشاره به اینکه 99 درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار کرد: از 6 تا 8 هزار انواع بیماری‌های نادر که در دنیا موجود است، تعداد 342 نوع از آنها در ایران شناخته شده است.

داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر 10 هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر 10 هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر می‌باشند.

وی افزود: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و 300 میلیون نفر تخمین بزنند، حدود 300 میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر رنج می‌برند، و اگر 300 میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.