مدیر عامل انجمن اُتیسم همدان مطرح کرد؛

با برچسب‌زدن، نمک بر زخم اتیسمی‌ها نپاشیم

خانواده‌ها زمان طلایی درمان را از دست ندهند

اختلال اتیسم (اوتیسم) طیفی از اختلالات رشدی عصبی است که عمدتاً با علائم نقص در مهارت‌های اجتماعی، مهارهای کلامی و غیر کلامی، اصرار بر یکنواختی و علایق محدود، حرکت‌های تکراری و کلیشه‌ای، عدم همدلی و ارتباط چشمی و گستره دیگری از علائم و نشانه‌ها مشخص می‌گردد. این علائم در کودکان دارای اوتیسم به شکل و شدت متفاوتی مشاهده می‌گردد و همین امر نیز می‌تواند منجر به تشخیص سطح اختلال اوتیسم گردد.

اصطلاح طیف به این علت برای اُتیسم به کار برده می‌شود که فرد می‌تواند طیفی گسترده‌ای از علائم را با شدت‌های مختلف تجربه کند. برای نمونه ممکن است فردی در طیف اُتیسم بتواند عملکرد زبانی خوبی داشته باشد اما فردی با عملکرد پایین به‌هیچ‌عنوان صحبت نکند. پس مهم است که به این نکته توجه کنیم که فرد مبتلا به اتیسم ممکن است تمامی علائم را از خود نشان ندهد آن علائمی را هم که نشان می‌دهد از نظر شدت با دیگران متفاوت است

در همین راستا با توجه اهمیت موضوع با مدیر عامل انجمن اُتیسم همدان به گفت‌وگو نشسته که نتیجه را باهم می‌خوانیم:

داود پناهی‌نژاد با بیان اینکه اُتیسم نوعی اختلال عصبی، رشدی، تکاملی است که شامل نقص در تعاملات و روابط اجتماعی، نقص و مشکل در پردازش حواس، ادراک و ایجاد رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای می‌­شود، مطرح کرد: علائم اختلال اُتیسم در کودکان معمولاً بعد از سن دو سالگی قابل مشاهده است و در قالب طیف تعریف می‌شود، این اصطلاح بدان معنا است که علائم در بین کودکان و افراد مختلف متفاوت بوده و انواع، شدت و ضعف متغیری دارد.

وی افزود: این بیماری در قالب سه سطح خفیف، متوسط و شدید گسترده است که با توجه به نشانه‌ها و علائم آن و مراجعه به متخصص اعصاب و روان قابل تشخیص هستند.

وی عنوان کرد: ازجمله علائم این بیماری می‌توان به مهارت‌های گفتاری و ارتباطی تأخیری، وابستگی شدید به‌ روزمرگی‌های زندگی، ناراحتی شدید از تغییرات نسبتاً جزئی، واکنش‌های غیر منتظره به صداها، بوها، مناظر و لمس، عدم درک احساسات و حالات عاطفی دیگران، تمرکز وسواسی بر روی اشیا و علایق، رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای، عدم واکنش به اسم خود تا 12 ماهگی، عدم اشاره به اشیا تا 14 ماهگی و غیره اشاره کرد.

مدیر عامل انجمن اُتیسم همدان با بیان اینکه شدت و ضعف این علائم در کودکان متفاوت است، تصریح کرد: در واقع شاید تمامی این علائم و نشانه‌ها در کودک مشهود نبوده و فقط تعدادی از این علائم را داشته باشد که نیاز به بررسی توسط متخصصان مربوطه دارد.

پناهی‌نژاد خاطرنشان کرد: نکته بسیار مهمی و مورد توجه تشخیص زودهنگام این بیماری است که نقش بسیار کلیدی را در کنترل این اختلال ایفا می‌کند.

  اتیسم درمان قطعی ندارد

وی با بیان اینکه اتیسم درمان قطعی ندارد، عنوان کرد: با ارائه خدمات روان‌پزشکی و توان‌بخشی ازجمله کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی به کودکانی که مبتلا به این اختلال یا بیماری هستند می‌توان این بیماری را تا حدود قابل توجهی کنترل کرد و عملکردهای مغز را بهبود بخشید و مسیر زندگی آن‌ها را هموارتر کرد.

مدیر عامل انجمن اتیسم همدان با بیان اینکه تشخیص زودهنگام و مداخلات درمانی به هنگام در این بیماری بسیار اهمیت دارد، ابراز کرد: آموزش و توانبخشی مؤثر این کودکان در بازه زمانی خاص بین دو تا هفت‌سالگی بوده که اصطلاحاً به آن زمان طلایی (گلدن‌تایم) گفته می­‌شود که در این بازه زمانی مغز این کودکان بهترین آمادگی را برای دریافت آموزش‌ها و خدمات توانبخشی دارد و درمانگران قادر هستند تا حد زیادی طی این بازه سنی بیماری را کنترل کنند اما پس‌ازآن و در سنین بالاتر این راه، کم‌اثر و دشوارتر خواهد شد.

پناهی‌نژاد با بیان اینکه علت اصلی اختلال اُتیسم کاملاً مشخص نیست، مطرح کرد: بر اساس تحقیقات انجام‌شده؛ مواردی همچون ژنتیک، تغییرات و آلاینده‌های محیطی، مصرف غذاهای غیر ارگانیک و تراریخته و مشکلات حین بارداری و زایمان می‌تواند در بروز این اختلال مؤثر باشد.

  مهم‌ترین نکته در این بیماری آگاهی و پذیرش خانواده در زمان تشخیص این اختلال است

وی با بیان اینکه مهم‌ترین نکته در این بیماری آگاهی و پذیرش خانواده در زمان تشخیص این اختلال است. خانواده‌ها بعد از 9 ماه انتظار کشیدن وقتی می‌بینند که کودکشان دچار این بیماری شده، با دنیایی تاریک مملو از علامت سؤال به دلیل عدم آگاهی از این اختلال روبه‌رو می‌شوند، اظهار کرد: اکثر والدین در ابتدا وارد فاز انکار می‌شوند و در مقابل پذیرش این اختلال در کودکشان مقاومت می‌کنند و همین امر باعث می‌شود آسیب را بیشتر کند و این فرآیند هر چقدر بیشتر طول بکشد کودک بیشتر آسیب می‌بیند.

این مقام مسئول در ادامه افزود: همان‌طور که گفتیم زمان برای درمان از دست می‌رود، آن‌هم در شرایطی که زمان نقش کلیدی در درمان این اختلال دارد، هر چه تشخیص و درمان زودتر شروع شود احتمال کمک به درمان بیشتر می‌شود و والدین هرچه زودتر این تفاوت در کودکشان را بپذیرند راه هموارتر می‌شود.

پناه‌نژاد با بیان اینکه خانواده اولین محیطی است که کودک در آن قرار می‌گیرد، عنوان کرد: وقتی کودکی با بیماری اُتیسم مواجه می‌شود خانواده به‌صورت ناگهانی با پدیده‌ای روبه‌روست که اصلاً انتظاری از آن نداشته یعنی کودک با اختلالی روبه‌رو شده که خانواده تاکنون نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده است و زمانی که خانواده‌ها از اختلال کودکشان اطلاع پیدا می‌کنند به‌هم می‌ریزند و دچار نوعی سردرگمی می‌شوند که چگونه راه درمان را پیش بگیرند و با کودک خود برخورد کنند.

وی با بیان اینکه بسیاری از والدین اصلاً اختلال کودک خود را نمی‌پذیرند چون یکی از ویژگی‌های ظاهری بچه‌های اتیسم این است که اصلاً علائم ظاهری ندارند و خانواده علاوه بر اینکه هنوز خودش توجیه نیست بنابراین در توجیه دیگران هم مشکل دارد، تصریح کرد: خانواده‌ها معمولاً دنبال علت و عواملی هستند که مسبب این اختلال شده است؛ بسیاری هم پس از تشخیص اختلال کودکانشان و پذیرش آن با نگرانی‌هایی در خصوص آینده کودکشان روبه‌رو هستند.

مدیر عامل انجمن اتیسم همدان گفت: نکته بسیار مهم و قابل تأمل این است که؛ در برخی موارد معمولاً برچسبی از سوی جامعه به این کودکان و خانواده‌های آن‌ها زده می‌شود مثل اینکه «مادرت تو را درست تربیت نکرده»، «چرا ادب یادش ندادید؟» و یا «در خانه کودکتان را نگهدارید». این برچسب‌ها خانواده‌ها را به انزوا و تنهایی می‌کشانند و در نهایت دچار انزوای اجتماعی می‌شوند؛ بنابراین خانواده بچه‌ها را به محیط‌های عمومی و پارک‌های شلوغ نمی‌برند، برای اینکه دیگر تحمل این برچسب‌ها را ندارند.

پناه‌نژاد با بیان اینکه طبق آمارهای جهانی از هر 60 تولد یک کودک مبتلا به اُتیسم می‌شود، عنوان کرد: مسئولان باید توجه و برنامه جامع و درستی برای این کودکان و افراد داشته باشند و همچنین جامعه باید در این زمینه آموزش ببیند؛ مثلاً بداند که اُتیسم یک اختلال است و این افراد و خانواده آن‌ها فشار‌های روحی، روانی و اقتصادی زیادی را متحمل می‌شوند.

  اُتیسم جز بیماری‌های خاص پرهزینه است

وی با بیان اینکه اُتیسم جزء بیماری‌های خاص بسیار پرهزینه بوده و بار تمام این هزینه‌ها بر دوش خانواده است، ابراز کرد: بنابراین بهتر است همه با آگاهی این افراد و خانواده‌ آن‌ها را درک کنند و با احترام پذیرای آن‌ها باشند؛ این نحوه برخورد نشان‌دهنده آگاهی، فرهنگ بالا و همنوع‌دوستی جامعه است.

این مقام مسئول خاطرنشان کرد: اولین قدم این است که جامعه، دوست و آشنا اتیسم را شناخته و بپذیرند؛ بعدازآن در مرحله دوم همزمان با آن مراکز تخصصی، درمانگران و مربیانی می‌خواهیم که به‌صورت تخصصی آموزش دیده باشند تا بتوانند به این کودکان کمک کنند.

پناه‌نژاد افزود: قدم مهم بعدی راه‌اندازی مرکز جامع اتیسم یکی از نیازهای مبرم استان و همچنین ازجمله دغدغه‌های مهم خانواده‌های درگیر با اتیسم است؛ این مهم نیاز به حمایت مسئولان، ارگان‌های متولی و حمایت خیرین محترم دارد.

وی با بیان اینکه وقتی شما به فرد دارای اختلال اتیسم آموزش و درمان مناسب ارائه می‌دهید و او را حمایت می‌کنید، یعنی زندگی خواهر و برادرشان و یا والدینشان را هم نجات داده‌اید، عنوان کرد: در واقع کانون خانواده‌ای که می‌توانست پاشیده شود را شما با کمک به آن‌ها توانسته‌اید نجات دهید، به عبارتی آموزش صحیح بسیار اهمیت دارد و همه این‌ها در کنار هم می‌تواند به بهبود وضعیت بچه‌های اتیسم کمک کند.

این مقام مسئول انجمن اتیسم همدان سازمانی مردم‌نهاد، غیر انتفاعی، غیر دولتی و غیر سیاسی است که با همت متخصصان، نیکوکاران و خانواده‌های اتیسم با هدف حمایت از کودکان و افراد اتیسم در اسفندماه 1397 با گرفتن مجوز از وزارت کشور با گستره فعالیت استانی تأسیس شده، ابراز کرد: انجمن با حمایت متخصصان و افراد داوطلب و نیکوکار با تأکید بر اصول مشارکتی، صداقت، شفافیت از طریق ارائه خدمات درمانی، آموزشی، مشاوره، حرفه‌آموزی، پژوهش، توانبخشی، حمایتی و با اطلاع‌رسانی مناسب در جامعه بر آن است تا در راستای حمایت از این کودکان با ایجاد شرایط مناسب، امکان پذیرش، حمایت و شرایط آسان درمان و رفاه را برای این کودکان و خانواده‌ها فراهم کند.

پناه‌نژاد با بیان اینکه در حال حاضر 250 کودک مبتلا به اتیسم توسط انجمن اتیسم همدان غربالگری و شناسایی و برای آن‌ها پرونده تشکیل شده، خاطرنشان کرد: پیش‌بینی می‌شود با توجه به شیوع بیماری، آمارهای جهانی و سایر استان‌ها و با توجه به جمعیت استان بسیار بالاتر از این تعداد است. ما سعی داریم با اطلاع‌رسانی بیشتر و راه‌اندازی شعب در سایر شهرستان‌های استان کودکان بیشتری را شناسایی و تحت مشاوره و درمان قرار دهیم.

وی با بیان اینکه در انجمن اتیسم همدان به مشکلات درمانی، توانبخشی و آموزشی کودکان اتیسم رسیدگی می‌شود، گفت: در کنار آن در حد توان با توجه به حمایت خیرین و ارگان‌های یاری‌رسان به مشکلات خانواده‌های آن‌ها که بیشترین آسیب را می‌بینند نیز رسیدگی می‌شود، به‌ویژه اگر فرزندان دیگری هم در آن خانواده باشد مشکلات دوچندان می‌شود و نیاز به رسیدگی و حمایت بیشتر می‌شود.

مدیر عامل انجمن اتیسم همدان با بیان اینکه تقاضایی که از خیرین محترم، مسئولان و ارگان‌های یاری‌رسان و متولی دارم؛ عنوان کرد: در ساخت و راه‌اندازی مرکز جامع اتیسم و ایجاد بستر‌ها و امکانات مناسب برای این قشر دردمند و محجوب جامعه اهتمام بورزند و یاریگر انجمن اتیسم باشند.

پناه‌نژاد گفت: با توجه به نشانه‌ها و علائمی که برای والدین عنوان شد آن‌ها می‌توانند در صورت مشاهده این علائم در کودک خود جهت راهنمایی، تشخیص، مشاوره و درمان به انجمن اتیسم همدان به آدرس همدان، خیابان مهدیه، نبش کوچه شهید قاسمی، روبروی کبابی گلپایگانی، مرکز رشد و سلامت، دفتر انجمن اتیسم همدان مراجعه کنند.