حمایت از 160 بیمار pku در همدان

ملوک کریمی با اشاره به روز جهانی بیماری pku، اظهار کرد: کودکان دارای «pku» یا «فنیل کتونوری» به مواد غذایی مخصوص بدون پروتئین نیاز دارند و ما در انجمن حمایت از این بیماران سعی می‌کنیم خدماتی را به آن‌ها ارائه دهیم.

وی با اشاره به اینکه درحال حاضر 160 بیمار فنیل کتونوری (pku) عضو انجمن حمایت از این بیماران در استان هستند که از این تعداد 30 نوزاد داریم، گفت: بیمارانی از سنین نوزادی تا 35 سال زیر پوشش انجمن هستند که احتمال می‌دهیم بیماران مبتلا به این بیماری و دارای معلولیت ذهنی بیش از این تعداد باشند که شناسایی نشده‌اند.

نماینده بیماران pku در همدان با اشاره به اینکه برخی بیماران به‌واسطه خواهر یا برادر بعدی که به دنیا می‌آیند و غربالگری صورت می‌گیرد شناسایی می‌شوند، افزود: بیماری pku ژنتیکی بوده و از طریق یک ژن معیوب پدر و یک ژن معیوب مادر ایجاد می‌شود.

وی با بیان اینکه وقتی یک بیمار pku در خانواده وجود دارد باید سایر فرزندان نیز مورد آزمایش ژنتیک قرار گیرند چون ممکن است آن‌ها نیز ناقل بیماری باشند، تأکید کرد: اگر فرزندان دیگری از خانواده مبتلا به بیماری pku نباشند، ممکن است ناقل بیماری باشند و شناسایی انجام می‌شود.