|
اسعد فتحی‌پور، اظهار کرد: در استان کردستان سه هزار و 672 بیمار خاص و صعب‌العلاج در سامانه شناسایی بیماران نادر وزارت بهداشت ثبت‌نام کرده‌اند.
وی افزود: در استان کردستان 120 نفر به بیماری تالاسمی، هزار و 932 نفر به ام‌اس، 615 نفر به دیالیز، 176 بیمار به هموفیلی و 659 نفر هم به بیماری پیوند کلیه دچار هستند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان ادامه داد: در زمینه بیماران صعب‌العلاج نیز 34 نفر به بیماری سیستیک فیبروزیس، 11 نفر به بیماری بال پروانه‌ای، یک نفر به بیماری ام‌پی‌اس، 11 نفر به اس‌ام‌ای، یک نفر به بیماری پمپه، یک نفر به گوشه، 14 نفر به نقص ایمنی اولیه و 70 نفر به اختلال طیف اوتیسم مبتلا هستند.
فتحی‌پور با بیان اینکه شناسایی بیماران طیف اوتیسم به‌تازگی آغاز شده است، خاطرنشان کرد: تعداد بیماران اوتیسم در استان قطعا بیشتر از موارد اعلام شده است بنابراین از بیماران مبتلا به هر سه طیف اوتیسم درخواست می‌شود جهت تشکیل پرونده به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان واحد بیماری‌های نادر مراجعه کنند.
وی در بخشی دیگری از سخنان خود آمار بیماران پیوندی در استان را اعلام کرد و گفت: هشت بیمار پیوند قلب، 102 بیمار پیوند کبد، 6 بیمار پیوند قرنیه و یک بیمار پیوند پانکراس در استان وجود دارد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان به روند درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج هم اشاره و اذعان کرد: خدمات این بیماران در دو بخش تخصصی و حمایت صورت می‌گیرد که در بخش خدمات تخصصی روتین تمام هزینه‌های درمان رایگان است، در خدمات سیستم‌های حمایتی نیز با محدودیت‌های خاصی ارائه می‌شود.
فتحی‌پور گفت: در استان کردستان همچون سایر نقاط کشور صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای 107 نوع بیماری راه‌اندازی شده و بیماران می‌توانند با مراجعه به بیمه سلامت و ارائه فاکتور درمان، بخشی از مبلغ درمان را دریافت کنند.
وی در پایان توصیه کرد: با اصلاح سبک زندگی و انجام آزمایش‌های قبل ازدواج به خصوص در خانواده‌هایی که اعضای آن به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، در روند پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جلوگیری کنیم.
|
