بیماران کلیوی بر لبه نازک بیم و امید

شکی نیست که انسان برای داشتن یک زندگی طبیعی و نرمال، نیازمند بدنی سالم است؛ کالبدی با بیش از 600 ماهیچه، حدود 206 استخوان، رگ، تاندون و غیره که برای زنده نگه داشتن فرد، دائماً در فعالیت بوده و بدن را قادر می‌کنند تا وظایف پایه‌ای و زندگی‌بخش خود را انجام دهد.

ناگفته پیداست که هرکدام از این اعضا چه به‌صورت انفرادی و یا در تعامل با دیگر اندام‌ها، کارکرد و ارزش خاصی را دارا بوده و وجود هرگونه نقص و یا فقدان آن‌ها، می‌تواند مشکلات گوناگونی را برای انسان به همراه داشته باشد؛ البته برخی پزشکان نیز ضمن اشاره به ارزش حیاتی اعضای بدن، بعضاً معتقدند که انسان می‌تواند بدون بعضی از اجزای خود هم به زندگی ادامه دهد. به این صورت که ترکیبی از تغییرات تکاملی و پیشرفت‌های پزشکی، باعث شده انسان‌های زیادی بتوانند بدون بسیاری از اندام‌هایشان، به زندگی خود ادامه دهند. اندام‌هایی که زمانی زنده بوده و جزئی از بدن محسوب می‌شدند، اما به‌دلیل بیماری یا حادثه‌ای، اکنون یا از کار افتاده‌اند و یا از کالبد جدا شده‌اند؛ چیزهایی مثل دست، پا، چشم، کیسه صفرا، طحال، آپاندیس، روده بزرگ، کلیه، لوزه‌ها، غده تیروئید و غیره. البته این سخن به آن معنا نیست که درصورت فقدان این اعضا، فرد زندگی عادی خواهد داشت، بلکه فحوای کلام صرف زنده ماندن انسان به قیمت تحمل برخی مشکلات ریزودرشت دیگر است. تبعاتی که گاه آنقدر بزرگ، سخت، دردناک و غیره می‌شوند که برخی در پی بروز آن‌ها، آرزوی مرگ می‌کنند!

در این خصوص روان‌شناسان، اطبا و صاحب‌نظران حوزه سلامت بر این امر متفق‌القول هستند که این‌گونه دردها و رنج‌های شدید و طولانی جسمی می‌تواند هر گوشه‌ای از زندگی بیمار را تحت تأثیر قرار دهد. به دیگر سخن ارتباطات، کار، عقاید مذهبی و روابط اجتماعی با دیگران همگی ممکن است تحت تأثیر درد و آلام شدید جسمی قرار گیرند. همچنین اختلال عملکرد اندام‌ها باعث می‌شود تا فرد مبتلا دائماً احساس اضطراب، افسردگی، غم، ترس، نگرانی، بی‌انگیزگی، ناامیدی، پرخاشگری و عصبانیت کند.

البته در این میان نوع رفتار خانواده و جامعه در قالب همراهی و حمایت‌های مالی و معنوی و پوشش‌های بیمه‌ای فراگیر و حداکثری، می‌تواند فرد مبتلا را برای تحمل شرایط بیماری دلگرم یا دلسرد کند. به دیگر معنا، بیمار مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج درصورتی که روحیه خوبی داشته باشد، راحت‌تر فرآیند درمان را قبول کرده و یا شرایط را تحمل و ارتباط خود را با جامعه را حفظ می‌کند.

   یک بیماری سخت، طولانی و جانکاه...!

و اما در مجموعه اعضا و بافت‌های بدن انسان، کلیه‌ها از اهمیت و جایگاه ویژه‌ای برخوردار هستند؛ این به آن معنا است که با وجود تصور برخی درخصوص توانایی زندگی بدون کلیه، اما اگر این سیستم دچار مشکل شود، می‌تواند بر سلامتی کل بدن تأثیر منفی داشته باشد. درواقع با توجه به اهمیت بالای کلیه‌ها در تصفیه خون و حفظ تعادل اسیدی بازی بدن، عدم عملکرد صحیح آن‌ها می‌تواند عوارض جدی برای سلامتی فرد به همراه داشته باشد.

پزشکان و متخصصین با عنوان اینکه بیماری‌های مربوط به کلیه و مجاری ادراری باید بسیار جدی گرفته شوند، تصریح می‌کنند که اگر با گذشت زمان به این بیماری‌ها توجه نشود، می‌توانند آسیب دائمی به کلیه‌ها وارد کنند و آن‌ها را از کار بیندازند؛ درنتیجه شخص ممکن است به بیماری‌هایی چون هیپراگزالوری اولیه، سیستینوری، کلیه پلی‌کیستیک، سندروم نفروتیک، بیماری مزمن کلیه، سندروم آلپورت، گلومرولونفریت، نفریت (التهاب کلیه) ارثی عفونت کلیه، سرطان کلیه، کیست و تومور کلیه و به‌صورت خاص نارسایی کلیه یا کم‌کاری کلیه و سنگ کلیه مبتلا شود.

از منظر متخصصان بی‌توجهی به معاینات دوره‌ای و چکاپ سالیانه از یک‌سو و از سوی دیگر اینکه بیماری‌های نفروتیک کلیه معمولاً علائم بالینی مشهودی ندارند، مشکل اکثر افراد خیلی دیر و در موارد پیشرفته با علائمی مثل تورم برخی اندام‌ها، تشخیص داده می‌شوند. در این خصوص زمانی که عملکرد کلیه‌ها به‌طور دائمی و کامل از بین می‌رود، راهی به‌جز پیوند کلیه و یا دیالیز برای حیات بیماران باقی نمی‌گذارد و فرد مبتلا، معمولاً به‌صورت منظم و در مدت‌زمان مشخصی بسته به شرایط جسمی و یا توصیه پزشک، باید چند روز در هفته تحت فرآیند دیالیز به‌عنوان جایگزینی برای عملکرد کلیه سالم قرار گیرد تا عملکرد بدن و کیفیت زندگی‌اش بهبود یابد.

هم‌اکنون براساس آخرین آمارهای اعلام‌شده وزارت بهداشت، ده‌ها هزار نفر بیمار دیالیزی و به همین تعداد بیمار پیوند کلیه در کشور داریم؛ البته به‌دلیل بی‌توجهی و نهفته بودن علل نارسایی کلیه، آمار بیماران بیش از این مقدار است و هرسال هم بر این آمار اضافه می‌شود که جدا از افزایش هزینه‌های درمان و معالجه برای فرد بیمار، نیازمند افزایش تخت‌ها، تجهیزات و زیرساخت‌های لازم برای رسیدگی دائمی و مداوم به این افراد از سوی دولت‌ها و ساختارهای درمانی است.

   زنگ خطری که جدی گرفته نمی‌شود

و اما در تابعی از کل کشور، در استان همدان نیز داستان بیماری و بیماران کلیوی و مشکلات آن وجود دارد؛ از تعداد کم تخت‌ها و افزایش قیمت دارو و درمان تا لزوم افزایش زیرساخت‌ها به‌دلیل ازدیاد این‌گونه بیماران.

البته شاید از منظر برخی وجود سه مرکز دیالیز در شهر همدان و متعاقباً مراکزی از این‌دست در دیگر شهرستان‌ها و اینکه هزینه دیالیز افراد تقریباً رایگان بوده و هرهفته نیز شاهد یکی دو پیوند کلیه در مرکز شهیدبهشتی هستیم را بتوان نقطه اتکا و امیدواری در این خصوص قلمداد کرد؛ اما قطعاً اکتفا و خوش‌بینی به وضع موجود، دقیقاً همان اشتباهی است که باعث می‌شود در آینده نه‌چندان دور، به دیوار بلندی از مشکلات عجیب و غریب برخورد کرده و یا در یک چالش غیر قابل تصور، گرفتار شویم.

دقت در این موضوع از آن حیث قابل تأمل و توجه است که برعکس دیگر بیماران، وضعیت و شرایط بیماران کلیوی و به‌خصوص دیالیزی، به‌گونه‌ای است که اساساً امکان توقف و یا انتظار بیش از حد در مسیر و روند درمان را نداشته و درصورت هرگونه تأخیر یا تعلل خارج از برنامه درمانی، ممکن است رسماً جان و حیات ایشان در معرض خطر مرگ قرار گیرد.

در این خصوص روزنامه سپهرغرب در راستای بررسی مشکلات بیماران کلیوی و نیز ارائه چشم‌اندازی روشن و نزدیک به حقیقت، درخصوص مطابقت زیر‌ساخت‌ها با نیازها، اقدام به ترتیب دادن گفت‌وگویی با مسئول انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان کرده که در ادامه خواهید خواند.

البته این گفت‌وگو درحالی بیانگر مشکلات، نیازها و مطالبات بیماران کلیوی در استان همدان است که همه ما (چه بیماران و چه بستگان ایشان) قدردان تلاش، کوشش و فداکاری فعالان این مراکز در گوشه‌گوشه استان هستیم؛ زحمت‌کشانی که طی هفت روز هفته و ساعات متمادی در شرایطی سخت و طاقت‌فرسا، درتلاش هستند تا ضمن کاهش آلام و تسکین دردهای مراجعان به هر شکل ممکن و با هر تدبیر و مهارت، خلأهای موجود را پُر کرده و وظایف محوله خود را به شایستگی به انجام برسانند.

مسئول انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان همدان در گفت‌وگو ضمن اشاره به اینکه فعالیت‌های مرکز در چهارچوب کمک و مساعدت، تسهیل امور، حمایت از بیماران کلیوی در زمینه دیالیز، پیوند، اهدای کلیه، تأمین دارو و غیره تعریف و به مرحله اجرا گذاشته می‌شود، عنوان کرد: با توجه به حساسیت امر و نیز روند رو به افزایش نرخ افراد نیازمند به درمان‌های کلیوی، هم‌اکنون به‌جز سه مرکز شهیدبهشتی، بعثت و آتیه، چند مرکز دیگر نیز در شهرستان‌های استان به‌صورت مرتب و معمول مشغول ارائه خدمات به مراجعان هستند.

به گفته امیر مظاهری، این بیماران عموماً سه بار در هفته و هربار به مدت چندساعت نیازمند دیالیز هستند که همین امر نشان‌دهنده حجم کار، فشار بر زیر‌ساخت‌ها و حساسیت موضوع در منظر تصمیم‌گیری و تصمیم‌سازی است؛ چراکه حیات همه این افراد به وجود مراکز دیالیز وابسته بوده و هرگونه نقص و یا فقدان، عواقب جبران‌ناپذیری را برای ایشان به همراه دارد.

وی با اشاره به اینکه هرچند عمل دیالیز برای بیماران هزینه خاصی در بر ندارد اما درنهایت همه این افراد متحمل هزینه‌های جانبی دیگر هستند و متأسفانه با توجه به افزایش تورم و نوسان قیمت‌ها این هزینه‌ها (به‌خصوص در بحث دارو و تجهیرات مصرفی) نیز روند صعودی پیدا کرده‌اند، عنوان کرد: از آنجا که متأسفانه نرخ بالایی از بیماران زیر پوشش این خیریه از اقشار و طبقات متوسط جامعه هستند و در زمان انجام دیالیز، هزینه زیادی را در کنار مشکلات جسمی و روحی، متحمل می‌شوند؛ همچنین وقت زیادی را از دست می‌دهند و یا پس از پیوند که ناچار به استفاده داروهای خاص هستند، به حمایت‌های بیشتر نیاز دارند. درحالی که در شرایط فعلی این مرکز جهت مساعدت و یاری ایشان، دچار مشکلات و چالش‌های فراوانی شده که درصورت عدم همیاری، این وضعیت حالت بغرنج‌تری به خود خواهد گرفت.

مظاهری در ادامه گفت‌وگو با اشاره به اینکه داروهای مورد نیاز بیماران کلیوی فقط نسبت به سال قبل 20 تا 30 درصد افزایش قیمت داشته و یا انجام برخی آزمایش‌ها نیازمند رقمی بیش از 10 میلیون تومان بوده و اگر دیگر هزینه‌ها شامل ایاب و ذهاب، خوردوخوراک، اسکان و غیره را به این فهرست اضافه کنیم قطعاً رقم خارج از توانی را برای بسیاری از خانوادها شامل خواهد شد، ادامه داد: ما با دو رویکرد کاهش هزینه و مساعدت در تأمین نیازهای مالی تلاش‌های فراوانی را با ارتباط‌گیری با خیرین، مسئولان، نهادها و افراد حقیقی و حقوقی در دستور کار قرار داده‌ایم که خوشبختانه برخی از آن‌ها محقق شده و بخشی دیگر نیز در شرف پاسخ‌گیری است.

   ازمشکل بزرگ تا همت بزرگ‌تر...

مسئول انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان همدان در ادامه گفت‌وگوی خود با خبرنگاران سپهرغرب ضمن تأکید مجدد بر مشکلات ریزودرشت موجود بر سر راه بیماران کلیوی، با اشاره به ظرفیت‌ها، بسترها، نقاط قوت و نیز اقدامات انجام‌شده در حوزه اعتلای سطح درمان و بهداشت در استان همدان، معتقد بود که اگرچه مشکلات ما بزرگ است اما باور داریم که درصورت اراده و خواست عمومی، همتی به‌مراتب بزرگ‌تر برای حل آن‌ها نیز وجود دارد.

وی با اشاره به روند صعودی و محسوس نرخ مبتلایان و اینکه مهم‌ترین نیاز این بیماران افزایش و توزیع مناسب تخت‌های دیالیز و متعاقباً توجه به موضوع فرسودگی دستگاه‌های دیالیز است چراکه مدت زیادی از کارکرد آن‌ها گذشته و نیازمند تعویض و سرویس جایگزینی هستند، عنوان کرد: درحال حاضر استراتژی این مرکز تلاش در جهت ایجاد یک مرکز جامع و کاملاً تخصصی برای ارائه خدمات بیشتر و بهتر به بیماران است که اصطلاحاً بتواند صفر تا صد نیازهای آنان را پاسخ دهد و یا در این مسیر ایشان را همراهی و مساعدت کند.

از منظر مظاهری وقتی که در استان همدان شاهد ایجاد مراکز فوق تخصصی مثل فرشچیان، بعثت، اکباتان و آتیه هستیم، پس حتماً این امکان نیز وجود دارد که با همت همگانی مردم و مسئولان، طرح بعدی را با رویکرد تمرکز بر مطالبات بیماران کلیوی در دستور کار قرار داده و به پیش ببریم؛ زیرا درنتیجه تحقق این امر نه‌فقط شاهد کاهش بار مراجعان به بیمارستان‌های دیگر خواهیم بود، بلکه این تصور نیز وجود دارد که با یک مجموعه‌سازی تخصصی، بتوانیم در منطقه به‌عنوان یک آزمونه (پایلوت) اثربخش در این حوزه جلوه‌نمایی کنیم. البته تحقق این امر نیز مستلزم توجه به چند مؤلفه اصلی یعنی مباحث مالی پایدار، ایجاد زیرساخت‌های دائمی و متناسب با نیاز با قابلیت دسترسی عمومی، تأمین و تجهیز نیازهای دارویی و لوازم و نیروی انسانی متخصص است که درحال حاضر بنده و دیگر همکارانم در این مجموعه، مدت‌ها است به‌صورت مستمر و شبانه‌روزی در پی رایزنی و ارتباط‌گیری با متولیان و مسئولان هستیم تا بتوانیم با جانمایی و نهادینه کردن این طرح در دستور کار استانی، به آن جامعه عمل بپوشانیم.

وی گفت: درواقع این شایسته و زیبنده ما نیست درحالی که افتخار و امتیاز داشتن چند مرکز درمانی پیشرفته و برجسته در مباحث قلب عروق، تروما، کودکان و غیره را آن‌هم در سطح کشور و منطقه داریم، اما برخی از همشهریان ما برای موضوعات دیگری مانند سنگ‌شکنی کلیه، ماه‌ها در نوبت بمانند؛ صرفاً به‌دلیل اینکه در مرکز استان یک دستگاه از این نوع وجود دارد و یا بیماران با شرایط جسمی سخت، هفته‌ای چندبار از شهرستان‌ها برای انجام دیالیز، راهی همدان شوند. اگر دست‌اندرکاران، خیرین، جامعه درمانی و درمجموع مردم در حد توان و یا تخصص با همکاری‌ها و مساعدت‌های خود کمک کنند تا این خیریه به حد کفایتی از تأمین نیازهای افراد زیر پوشش خود در قالب تأمین اعتبار و درآمدزایی پایدار و مرتبط با وظیفه دست یابد، قطعاً می‌تواند قدم‌های بلند و مؤثری را بردارد.

مسئول انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان همدان با اشاره به اینکه طی این مدت ضمن مکاتبات بسیار با ادارات، ارگان‌ها و حتی وزارتخانه، نمایندگان مجلس و یا ملاقات‌های حضوری و سرکشی به مراکز دیالیز، با مجریان و سرپنجه‌های اجرایی تماس داشته‌ایم و با تشریح شرایط از ایشان درخواست مساعدت کرده‌ایم و اجابت شده‌ایم اما به همین موازات از برخی دیگر از مسئولان، رؤسا و یا متولیان گلایه داریم، عنوان کرد: پیش آمده است که بارها تقاضای ملاقات با یک مسئول سطح میانی را کرده‌ایم، اما پشت درهای بسته مانده‌ایم و یا درصورت انجام ملاقات، اصل موضوع که بیان و اندیشیدن راهکار برای حل مشکلات بیماران کلیوی بوده، تحت شعاع حاشیه‌هایی دورتر از متن قرار گرفته که اساساً باری را از دوش بیماران برنمی‌دارد.

وی با تأکید بر اینکه مجموعه ما در راستای تحقق اهداف انسان‌دوستانه خود برای تسهیل امور بیماران و ارائه کمک به آن‌ها بیشتر از هر چیز نیازمند حمایت و جدی گرفته شدن از سوی مسئولان، مدیران و تصمیم‌گیران استان است، ابراز کرد: سنگ‌بنای ایجاد این مجموعه تخصصی الزاماً با پول و اعتبار نیست، بلکه اراده، خواست و همت همگانی است؛ زیرا وقتی همه به معنای واقعی به این درک و نیاز واقف شوند و پای کار بیایند، خود به خود شاهد تأمین پیش‌نیازها و هم‌نیازهای این امر هم خواهیم بود. بنابراین در این مسیر ما دست نیاز (اما نه گدایی) دراز می‌کنیم و از همه اعم از نمایندگان مجلس، نماینده ولی فقیه، استاندار، فرماندار، رؤسای بیمارستان‌ها، خیرین، رسانه‌ها، جامعه پزشکان و غیره انتظار داریم که در یک حرکت انسان‌دوستانه و اخلاقی، ما را یاری کنند.

البته از منظر امیر مظاهری و همکاران او در مجموعه خیریه حمایت از بیماران کلیوی، قطعاً تا وصول و رسیدن به این هدف، هم باید راه نسبتاً زیادی طی شود و هم اعتبارات زیاد جذب شده و تلاش‌های زیادی صورت گیرد؛ اما در همین مدت نیز نمی‌توان نسبت به مطالبات و نیازهای بیماران کلیوی غافل بود و ایشان را به انتظار گذاشت. مع‌الوصف؛ هنوز ما سه مشکل اساسی یعنی افزایش تعداد بیماران کلیوی، کمبود و کاهش تجهیزات و زیرساخت‌های درمانی و نهایتاً کمبود بودجه و اعتبارات را در پیش روی مرکز شاهدیم که حل آن‌ها نیازمند یک حرکت جمعی و اراده حاکمیتی در سطح استان است؛ وگرنه اگر کسی تصور کند که این خیریه با معدودی از حامیان مالی و یا حتی مراکز درمانی به‌تنهایی توانایی پاسخگویی به مطالبات رو به افزایش مراجعان را دارند، قطعاً اشتباه استراتژیک و غیر قابل توجیهی را مرتکب شده و اساساً ما حق نداریم با تکیه بر احتمالات، اگر و اما، شاید و باید و یا خوش‌بینی و خواب‌زدگی، با جان بیماران بازی کنیم.