رگ حیات بیماران هموفیلی بدون دارو قطع می‌شود

17 آوریل مصادف با 28 فروردین روز جهانی هموفیلی است‌. این مناسبت‌های جهانی فرصت ارزنده‌ای برای آشنایی دولت‌ها و مردم جهان با انواع بیماری‌های خونریزی دهنده است.

سعید برپروشان گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی همه ساله در این مناسبت مهم تلاش خود را معطوف به شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی و همچنین جلب توجه دولت‌های جهان به مشکلات متعدد این بیماران می‌نماید.

*شعار 2024 فدراسیون هموفیلی

وی افزود: این مرجع بین‌المللی با پیگیری شعار استراتژیک درمان برای همه، هر سال پیگیر تحقق مطالبات جامعه جهانی هموفیلی است‌. شعار سال 2024 این فدراسیون «عدالت در دسترسی به درمان» است.

برپروشان ادامه داد: این مرجع بین‌المللی که کانون هموفیلی ایران از سال 1348 عضو ملی آن است همه ساله با همکاری انجمن‌های عضو کارزار جهانی با عنوان «نور قرمز» برگزار می‌نماید. در این کارهای بین‌المللی نمادهای شهری، آثار باستانی و میادین مهم شهرهای جهان با نور قرمز روشن می‌شود. این کارزار با هدف جلب توجه افکار عمومی به موضوع بیماری‌های خونریزی دهنده برگزار می‌شود.

وی افزود: امسال وزیر کشور پس از انعکاس درخواست کانون هموفیلی ایران جهت مشارکت گسترده شهرداری‌های در سراسر کشور در این کارزار، دستوری را در این رابطه به استانداری‌ها انعکاس داده که بسیار امیدواریم این کارزار امسال گسترده‌تر برگزار گردد.

*مهم‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی

برپروشان در ادامه در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه مهم‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران چیست، گفت: چنانچه گفتم شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی بر عدالت در دسترسی بیماران بر دارو و درمان تمرکز دارد. این فدراسیون کماکان بر ضرورت شناسایی بیماران با مشکل انعقادی نیز تاکید دارد. باید تاکید کنم بزرگ‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران بهره مندی از روش درمان اصولی است. سال‌ها است جامعه بین‌المللی هموفیلی زنگ پایان روش درمان بیماران پس از خونریزی را به صدا در آورده است. در ایران از دوره وزارت دکتر هاشمی، درمان کودکان هموفیلی به روش پروفیلاکسی (درمان قبل از خونریزی) جاری شده است. بی تردید این روش درمان اصولی می‌بایست برای تمامی سنین هموفیلی جاری شود.

وی افزود: خوشبختانه در کشور دو تولید کننده داخلی فاکتور 8 داریم که این ظرفیت را به وجود می‌آورد با تغییر روش درمان بیماران از معلولیت بیماران جلوگیری کرد. دیگر تردیدی وجود ندارد که با روش درمان عندالزوم (بعد از خونریزی) بیماران هموفیلی در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می‌شوند و عملاً بسیاری از فرصت‌های اجتماعی، اشتغال و ازدواج را از دست می‌دهند. در رابطه با فاکتور 9 هم در حال حاضر داروهای پلاسمایی در دسترس بیماران ظرفیت‌های جمع آوری پلاسما در کشور اگر مدیریت شود این بیماران می‌توانند از درمان مطلوب‌تری بهره مند شوند.

برپروشان در ادامه بر ضرورت بهره مندی بیماران از داروهای نوین هموفیلی تاکید و تصریح کرد: بیش از 10 سال است داروهای جدیدی به بازار دارویی هموفیلی جهان آمده که می‌تواند انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد نماید. یکی از این داروها امیسیزومب است که با نام تجاری هملیبرا اخیراً به کشور وارد شده و برای بیش از 110 بیمار تأمین شده است. متأسفانه تا کنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است. کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال گذشته در خواستی را به شورای عالی بیمه داد که تا کنون پاسخی داده نشده است. این دارو به رگ تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیرپوستی و دوام آن در بدن بیماران یک ماه است. نتایج مطالعات هم مؤثر بودن بسیار آن برای بیماران و هم صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی اثبات شده است.

*انتقاد از تعلل شورای عالی بیمه

وی افزود: بی تعارف ما تعلل شورای عالی بیمه برای تحت پوشش قرار دادن این دارو را درک نمی‌کنیم. به نظر می‌رسد اطلاعات درستی به این شورا نمی‌رسد. این دارو لوکس نیست و به شدت برای دولت صرفه اقتصادی دارد. البته در گام اول این دارو برای مصرف بیماران دچار مهار کننده و بیمارانی که رگ‌های مناسبی برای تزریق ندارند قابل استفاده است و فعلاً نمی‌توان توقع استفاده عمومی‌تری را داشت.‌

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که چه داروهایی در دسترس بیماران نیست و چه کمبودهایی وجود دارد، گفت: سال گذشته یکی از بدترین سال‌ها برای بیماران هموفیلی بود. متأسفانه سیاستگذاری‌های متکی بر انحصار که معمولاً در سنگر دفاع از تولید داخل برنامه ریزی شده بود با دچار مشکل شدن تولید یک شرکت منجر به تحمیل درد و رنج به بیماران گردید. با پیوستن تولید کننده جدید داخلی این بحران با دستور اضطراری توزیع محصول جدید بر طرف گردید. این نوع دستورها همواره موجب نگرانی بیماران و خانواده‌ها می‌شود.

وی افزود: در چنین شرایطی این شائبه در ذهن بیماران شکل می‌گیرد که مبادا کیفیت در قربانگاه اضطرار قربانی شده باشد. از دو ماه پایانی سال گذشته بحران کمبود فاکتور 8 برطرف شد اما کمبود سه داروی هیومیت، فاکتور 13 و فیبرونوژن آغاز شد که متأسفانه هنوز هم ادامه دارد.

*مشکلات عدم تخصیص ارز دارو

برپروشان ادامه داد: عدم تخصیص به موقع ارز و همچنین ضرورت اختصاص ارز اروپایی کافی، ریشه این کمبودها بود. وقتی رئیس سازمان غذا و دارو برای اخذ بودجه‌های خود به رسانه متوسل می‌شود، وضع بیمار روشن است. پشت یک خبر یک خطی مثلاً اختصاص فقط 85 همت از 125 همت برای طرح دارویار؛ یعنی تضمین بحران در حوزه دارو یعنی اینکه هنوز بودجه‌های این سازمان تأمین نشده و درد و رنج بیماران نیازمند به دارو را اجتناب ناپذیر می‌کند.

وی افزود: متأسفانه تأمین چندین قلم از داروهای هموفیلی نه به موقع است نه کافی است. هنوز تقویم واردات منظمی نداریم. بیماران هموفیلی طی دو سال گذشته دائماً در اضطراب و نگرانی به سر می‌بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه‌های کافی و به موقع برای تأمین دارو مرتبط است.

برپروشان تاکید کرد: باید این حقیقت را گفت که سیمای سلامت بیماران هموفیلی با میزان بودجه‌ای که برای آن مصرف می‌شود، تناسبی ندارد. تأمین داروهای وارداتی اساساً نظم ندارد و کمبودهای ادواری بیماران را زمین گیر می‌کند.

*ضرورت دسترسی عادلانه به درمان

وی در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه در حوزه دسترسی عادلانه به درمان و دارو چه چالش‌های مقابل بیماران هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: کانون هموفیلی ایران در پیگیری تحقق شعار امسال فدراسیون دسترسی عادلانه به درمان و دارو را به عنوان یک مطالبه مهم پیگیری می‌کند. متأسفانه با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استان‌ها عملاً رسیدگی‌های درمانی به بیماران عادلانه تحقق نمی‌یابد. در حوزه توزیع دارو هم تمرکز داروخانه‌ها در مراکز استان‌ها، بیماران مجبور به سفرهای بین شهری برای دسترسی به دارو می‌شوند. توزیع داروهای مورد نیاز بیماران در شهرستان‌ها می‌تواند بسترساز دسترسی عادلانه تر بیماران به دارو و به دنبال آن درمان شود.

برپروشان ادامه داد: برای اجرای چنین سیاستی باید پزشکانی در شهرستان‌ها برای اداره این امور آموزش ببینند. وزارت بهداشت، تأمین خدمات درمان جامع برای بیماران هموفیلی را در استان‌های مختلف کشور سال‌ها قبل در دستور داشت ولی عملاً این طرح اجرایی نگردیده است. اختصاص سهمیه دارویی و ارسال مستقیم به شهرستان‌ها یکی از بسترهای دسترسی عادلانه را فراهم می‌آورد.

*وضعیت نامناسب درمانگاه بیماران

وی افزود: متأسفانه یکی دیگر از مظاهر بی عدالتی وضعیت درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) به عنوان قدیمی ترین و با سابقه‌ترین مرکز درمانی هموفیلی است که سال‌ها قبل محل آن به یک زیرزمین انتقال یافت و وعده دادند با ساخت فاز جدید بیمارستان این درمانگاه به محل مناسبی انتقال یابد. این امر تا کنون تحقق نیافته است. هم بیماران، هم پزشکان و هم پرسنل از تبعات این محل نامناسب که حتی حریم ملاقات خصوصی با پزشک را ندارد در رنج هستند. متأسفانه تا کنون رسیدگی عادلانه ای به تغییر محل درمانگاه هموفیلی این بیمارستان که خدمات کشوری به بیماران هموفیلی ارائه می‌نماید و سانتر اصلی درمان هموفیلی به خصوص بزرگسالان است انجام نیافته است. این انتظار را از دانشگاه علوم پزشکی تهران و معاونت درمان داریم که این مرکز مهم ارائه خدمات به بیماران هموفیلی به محل مناسب و قابل دسترسی بیماران انتقال یابد.‌