سپهرغرب، گروه کاردانش - طاهره ترابی‌مهوش: بارها و بارها در شمارگان مختلف این رسانه طی سال‌های اخیر به بیان مصائب و مشکلات زندگی بیماران اپیدر مولیز بولوزا معروف به بیماران پروانه‌ای پرداخته‌ایم.

بیمارانی که خون، تاول، درد و زخم از بدو تولد میهمان ناخوانده تنشان است و از بد روزگار این درد ژنتیکی غیر واگیردار که درنتیجه ازدواج فامیلی است، تا آخرین لحظات عمر با این بیماران هم‌آشیانه است.

بیمارانی که بازی کردن، خوردن غذا، رفتن به مدرسه، میهمانی، حمام کردن، آسوده خوابیدن و غیره برایشان حسرت است؛ درست مثل انسان معلولی که دو دستش قطع شده و در دست گرفتن یک مداد برایش حسرتی بزرگ بوده، با این تفاوت که بیماران پروانه‌ای تنها یک درد و حسرت ندارند که سرتاسر زندگی‌ آن‌ها پُر است از درد و حسرت و حسرت و حسرت.

در گفتن از مصائب و مشکلات و حتی توصیف این بیماری نادر و صعب‌العلاج همین بس که پدر یکی از این کودکان پروانه‌ای در گفت‌وگوی رسانه‌ای عنوان کرد: «ای‌بی از سرطان، ام‌اس، دیابت و غیره بدتر است. هر بیماری‌ای را که می‌شناسید باهم جمع و ضرب در دو کنید، می‌شود بیماری ای‌بی...» استدلال می‌آورد که مثلاً در سرطان درد هست، اما دردی مشاهده نمی‌شود و درنهایت فرد بعد از یکی دو سال فوت می‌کند، اما ای‌بی بیماری‌ای است که نه‌تنها زندگی خود بیمار را فلج می‌کند، بلکه اطرافیان بیمار نیز از حیز انتفاع ساقط می‌شوند. از طرف دیگر درد این بیماران به یکی دو عضو بدن محدود نمی‌شود و رفته‌رفته نه‌تنها زخم و تاول کل پوست بدن را درگیر می‌کند، بلکه پیله تاول به دور انگشتان دست و پای بیماران، آنان را از داشتن انگشت محروم می‌کند که حتی اندام‌های داخلی ازجمله مری، مقعد، کلیه‌ها و غیره هم از زخم و تاول بی‌بهره نمی‌مانند!

بی‌شک ده‌ها و صدها بار گفتن و نوشتن و حرف زدن از این بیماری، کم است؛ گفتن از زندگی سخت و مشقت‌بار خانواده این بیماران که هرچه در چنته دارند باید هزینه چند پماد و پانسمان این بیماری کنند. گفتن از داروها و پمادهای گران این بیماری که فقط و فقط حکم مرهم موقت را دارند و نه علاج، چراکه این بیماری هیچ علاجی ندارد و تنها باید جلو عفونی شدن زخم‌ها را گرفت و با عمل جراحی از چسبیدن انگشتان دست‌وپا جلوگیری کرد و یا درنهایت با بالن زدن راه پُرزخم مری را باز کرد تا بیمار حداقل بتواند بدون درد، غذا بخورد؛ آن‌هم نه انواع و اقسام خورشت‌ها، خوراک‌ها و دسرها، بلکه تنها چند قاشق برنج حل‌شده در آب خورشت یا سوپ میکس‌شده که حتی کسی رغبت نمی‌کند به آن نگاه کند!

بی‌گمان صدها و هزاران بار گفتن و نوشتن و حرف زدن از مشکلات این بیماری، کم است؛ گفتن از حسرت‌ها و آرزوها، گفتن از شیون و ناله‌های این بیماران وقتی که باید زخم تنشان را بتراشند!

تجسم کن هرروز دوساعت مجبور باشی در حمام برای جلوگیری از عفونت زخم، تن پاره ‌تن خود را با قیچی بتراشی، حتی واژه هم تاب توصیف کردن این‌همه زجر را ندارد.

این بیماری وقتی دردناک‌تر می‌شود که بدانیم با وجود همه این توصیفات که تنها حکم قطره‌ای از دریای مصائب آن است، این بیماری تا چند وقت پیش جزء بیماری‌های خاص نبود و همچنین بسیاری از پزشکان، پرستاران، مسئولان و صاحب‌نظران نه‌تنها نام ای‌بی به گوششان نخورده که حتی دغدغه‌ای در قبال این بیماری ندارند. حال بماند که بسیاری از مردم عادی نیز به‌دلیل عدم اطلاع‌رسانی درباره این بیماری، با نگاه‌های ترحم‌برانگیز و گاهی ترس از بودن کنار این بیماران (به‌ جهت ترس از واگیردار بودن این بیماری) نمک بر زخم آنان و خانواده‌هایشان می‌ریزند.

حال با توصیفات عنوان‌شده، گویی خوشبختانه یک شرکت دانش‌بنیان همدانی به‌نام «تولید فرآورده‌های طب نیکا» اقدام به تولید دارویی برای بیماران ای‌بی کرده که متأسفانه با وجود نیاز مبرم این بیماران به دسترس بودن آن، هنوز به‌دلیل درگیر شدن با کاغذبازی اداری، این دارو به ثبت نرسیده است؛ بر این اساس با توجه به اهمیت موضوع بر آن شدیم تا با محمدکاظم رشیدی، مدیرعامل این شرکت گفت‌وگویی را ترتیب دهیم که در ادامه‌ می‌خوانید:

مدیرعامل شرکت فرآورده‌های طب نیکا با اشاره به اینکه شرکت اسفندماه سال 91 تحت شماره 10816 در همدان به ثبت رسیده و اقدام به دریافت پروانه بهره‌برداری کرده، گفت: زمینه فعالیت ما تولید کرم‌های بهداشتی و درمانی است.

محمدکاظم رشیدی با تأکید بر اینکه شرکت مجوز دانش‌بنیان تولیدی نوع یک در حوزه دارو و فرآورده‌های پیشرفته حوزه تشخیص و درمان (سنتتیک، گیاهی- طبیعی سلولی، مهندسی بافت و بیوتکنولوژی) در سال 95 گرفته است، افزود: گرفتن رتبه کارآفرینان برتر، فناور برتر، شرکت دانش‌بنیان برگزیده و دارای گواهی ثبت علامت ازجمله موفقیت‌های این شرکت است.

وی با بیان اینکه درحال حاضر فاز دارویی این شرکت در شرکت مهتا داروی نظرآباد کرج و فاز محصولات آرایشی نیز در خرم‌آباد لرستان دایر است، اظهار کرد: شاید برای شما هم این سؤال مطرح شود که چرا یک شرکت دانش‌بنیان همدانی باید فعالیت خود را در دیگر استان‌ها به منصه ظهور برساند.

رشیدی افزود: دلیل این امر را باید در رویکرد سخت‌گیرانه مدیران همدانی در حمایت از سرمایه‌گذار و کارآفرین جستجو کرد.

این کارآفرین برتر همدانی با اشاره به آنکه در همدان حتی زیرساخت‌های فراهم‌شده توسط کارآفرینان نیز برهم زده می‌شود، تأکید کرد: در همدان اجازه کار کردن به من کارآفرین و سرمایه‌گذار بومی نمی‌دهند.

رشیدی با بیان اینکه یقیناً دلیل خارج کردن سرمایه از همدان به بی‌رغبتی سرمایه‌گذاران بومی بازنمی‌گردد بلکه این مسئله مشکل مدیران همدانی است، خاطرنشان کرد: درواقع مدیران همدانی پشت میز می‌نشینند و حرف به گوششان نمی‌رود.

مدیرعامل شرکت دانش‌بنیان فرآورده‌های طبی نیکا با تأکید بر اینکه مدیران همدانی به‌جای تسهیل کار مردم اقدام به کارشکنی می‌کنند، عنوان کرد: کار کردن در همدان دشواری‌های فراوانی را به دنبال دارد.

وی با اشاره به اینکه بنده همواره دغدغه حل مشکلات جامعه را در سر می‌پرورانم، اظهار کرد: یکی از مشکلات که سال‌ها بود جامعه پزشکی با آن دست‌وپنجه نرم می‌کرد، مشکل بیماران با زخم بستر و قطع اعضای بدن بیماران دیابتی بود.

این کارآفرین همدانی افزود: بنابراین ما از طریق تحقیق در عرصه گیاهان دارویی و با بهره‌مندی از ظرفیت عسل، اقدام به تولید دارویی برای زخم بیماران دیابتی، زخم بستر و سوختگی کردیم.

رشیدی با بیان اینکه اختراع مذکور که به ثبت ملی رسیده و زمینه صادراتی آن نیز فراهم شده به‌عنوان یک کِرِم با قیمت ارزان قابل دسترس بوده و بسیاری از بیماران دیابتی را از قطع عضو نجات داده و به‌نوعی روحیه داشتن یک زندگی سالم را به آن‌ها هدیه می‌دهد، اذعان کرد: شرکت دانش‌بنیان تحقیق و تولید فرآورده‌های طبی و آرایشی نیکا شرکتی در حوزه گیاهان دارویی است.

مدیرعامل شرکت دانش‌بنیان فرآورده‌های طبی نیکا با بیان اینکه درحال حاضر نیز دارویی برای کاهش آلام بیماران ای‌بی اختراع کرده‌ایم اما با وجود پیگیری شبانه‌روزی هنوز موفق به ثبت آن نشده‌ایم، تصریح کرد: از سال 97 این دارو آماده برای تولید انبوه است، اما همچنان برای ثبت آن درگیر کاغذبازی اداری هستم.

وی با بیان اینکه متأسفانه مدیران ما به خودباوری اعتقادی ندارند، اذعان کرد: نوع برخورد با کارآفرین و مخترع در ایران نشان می‌دهد که آن‌ها تمایل دارند آنچه نیاز جامعه است، از بیرون مرزها تأمین کرده و با به‌به و چهچه مورد استقبال قرار دهند.

این کارآفرین همدانی با بیان آنکه حتی داروی کیست تخمدان بانوان نیز توسط شرکت ما تولید شده اما هنوز اندر خم کاغذبازی اداری است، اظهار کرد: درصورت دریافت مجوز برای تولید این محصولات بخش اعظمی از نیاز داروی کشور مرتفع می‌شود، اما متأسفانه مدیران ما تمایلی به تحقق این مسئله ندارند.

رشیدی با بیان اینکه بنده سال‌ها تاجر بودم و از سرمایه شخصی خود در واپسین سال‌های عمرم برای تشکیل این شرکت استفاده کرده‌ام، گفت: آورده اولیه من چیزی حدود 800 یا 900 میلیون تومان بود که درحال حاضر بنا به پیشرفت کار، یقیناً چندین برابر شده است.

وی با تأُکید بر اینکه متأسفانه اصلی‌ترین مشکل در همدان نبود سواد در مدیران مرتبط با حوزه کارآفرینی و تولید است، خاطرنشان کرد: فردی که پشت میز نشسته، فهمی از تولید و یا اینکه علاقه‌ای به کار خود ندارد و تنها برای خالی نبودن عریضه به انجام کار آن‌هم به‌صورت ناقص، اقدام می‌کند.

این کارآفرین نمونه با بیان آنکه ساختار همدان به‌گونه‌ای چیده شده که اجازه کار کردن به فعالان و تولیدکنندگان بومی داده نمی‌شود، اذعان کرد: شرایط برای فعالیت من به‌گونه‌ای پیش رفت که دیگر توبه کردم کارم را در همدان دنبال کنم.

رشیدی با بیان اینکه یقیناً کار کردن در استان‌های غیر بومی نیز دشواری فراوانی را به دنبال دارد، عنوان کرد: اما این مشکلات در برابر ناملایماتی که در همدان بر کارآفرینان و تولیدات وارد می‌شود، قابل مقایسه نیست.

وی با تأکید بر اینکه می‌بایست سواد و دانش مدیران مرتبط با حوزه کارآفرینی و تولید را در استانی همچون همدان بالا برد، تصریح کرد: تا زمانی که این روند تصحیح نشود، شرایط ایجاب می‌کند که سرمایه‌گذار بومی در خارج از استان مشغول به‌کار شود.

مع‌الوصف؛ با توجه به آنچه گفته شد، به نظر می‌رسد متأسفانه همچنان سایه کاغذبازی اداری بر سر سرمایه‌گذار، تولیدکننده و کارآفرین با وجود وعده‌ها مبنی بر کاهش آن و تسهیل در کار، مستدام بوده و گاه تا آنجا پیش می‌رود که انگیزه تولید را از متقاضیان سلب می‌کند و این درحالی است که یکی از شاخص‌های تحقق شعار سال برای جهش تولید در بدو امر، رونق دادن به تولید در بستر کاهش کاغذبازی اداری است.

از طرفی در استانی همچون همدان گویی این فضا با دوز بالاتر و به‌صورت پُررنگ‌تری از سوی مدیران دنبال می‌شود؛ به‌گونه‌ای که یک سرمایه‌گذار و یا مخترع به‌جای سرمایه‌گذاری در منطقه و شهر بومی خود، به این نتیجه می‌رسد که داشته و سرمایه خود را در شهر دیگری به‌کار گیرد و این درحالی است که طی یک دهه گذشته همواره داعیه استقبال از سرمایه‌گذار از سوی مدیران همدانی گوش فلک را کر کرده، اما در کنار گوششان فرار سرمایه‌گذار را نمی‌بینند. جالب‌تر اینکه اگر نگاهی به فضای سرمایه‌گذاری استان همدان بیندازیم، خواهیم دید که آنچه به‌عنوان سرمایه‌گذاری بزرگ در همدان انجام شده، تنها در معدود مواردی موفق بوده و تعداد سرمایه‌گذاری‌های ناموفق همچون میدان تره‌بار که این‌روز‌ها سرمایه‌گذار به‌جای مدیران شهر تصمیم‌سازی می‌کند، کم نیست؛ بنابراین باید پرسید چرا مدیران همدان همچنان به خودباوری اعتقادی ندارند؟