سپهرغرب، گروه خبر: برای کاهش آلام و رنج مبتلایان بیماری سی‌اف در کرمانشاه وجود یک تیم پزشکی آگاه شامل متخصص ریه اطفال، پزشک تغذیه و گوارش و فیزیوتراپ ضرورت دارد که با راه‌اندازی انجمن حمایت از این بیماران، امیدها برای کاهش رنج این بیماری نادر، قوت گرفته است.

سی‌اف (سیستیک فیبروزیس) یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی، به صورت روزانه باید ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» به بدن آن‌ها برسد و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.

بیشتر بیماران سی‌اف از وضعیت مالی خوبی برخوردار نیستند و این مسئله در کنار بیماری آن‌ها را به‌شدت آزار می‌دهد که اگر این بیماری در فهرست بیماران خاص قرار گیرد هزینه دارو و تجهیزات آن‌ها رایگان خواهد شد.

حال که زمزمه‌های راه‌اندازی انجمن حمایت از این بیماران در استان کرمانشاه به گوش رسیده است، امیدها برای شناسایی مبتلایان بیشتر و حمایت‌های مستمر قوت گرفته است، آن‌هم در شرایطی که کرونا موجب شده تا این مبتلایان نتوانند بازهم به دلیل کمبود امکانات در استان، برای ادامه درمان به تهران مراجعه کنند.

در این میان علاوه بر فقر اقتصادی، فقر فرهنگی نیز بی‌تقصیر نیست و ناآگاهی‌ها به‌ویژه در روستاهای استان موجب شده تا همچنان شاهد تولد نوزادان مبتلا به سی‌اف باشیم، کودکانی که شاید تا آخر زندگی خود، باید با دشواری‌های این بیماری مقابله کنند و شاهد نبودها و کمبودهای ریز و درشت باشند.

از سوی دیگر اهمیت بالای رسیدگی به مبتلایان این بیماری ژنتیکی موجب شد تا استاندار کرمانشاه در نامه‌ای به رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، خواهان قرار گرفتن این بیماران در فهرست بیماران خاص و حمایت همه‌جانبه درمانی از این بیماران شد که اختصاص ردیف اعتباری در بودجه سال آتی، گام مؤثری در کاهش آلام این دردمندان خواهد بود.

کرونا درد «سی‌افی ها» را بیشتر کرده است

مادر یکی از مبتلایان این بیماری اظهار کرد: سی‌اف همیشه همراه مبتلایان است و هرچه سن افزایش یابد سختی‌های آن نیز بیشتر می‌شود.

«زهرا.ن» که به‌دلیل بی‌اطلاعی، صاحب نوزادی مبتلا به این بیماری شده است، گفت: لاغری غیرعادی، سرفه‌های مکرر و دل درد مشخصه‌های بیماری کودکم بود که دیر تشخیص داده شد.

وی یادآور شد، تا قبل از ورود کرونا، مبتلایان سی‌اف کرمانشاه برای کنترل و درمان به تهران مراجعه می‌کردند که با ورود کرونا اکثر این بچه‌ها توسط پزشک آگاه به بیماری معاینه نشده‌اند.

هزینه هفت میلیونی برای مبتلایان

وی از گرانی دارو به عنوان یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران سی‌اف یاد کرد و گفت: برخی از مبتلایان برای تأمین دارو ماهانه نزدیک به دو تا هفت میلیون تومان باید هزینه کنند.

این مادر کرمانشاهی ادامه داد: بیماران برای تنفس از دستگاه‌های مخصوص استفاده می‌کنند و در اکثر مواقع موفق به یافتن دارو نمی‌شوند.

نبود پزشک آگاه موجب خوددرمانی شده است

وی ادامه داد: بسیاری از پزشکان از بیماری سی‌اف بی‌اطلاع هستند و کرمانشاه فاقد یک درمانگاه مختص این بیماران است، ما به پزشکی نیازمندیم تا علاوه بر تشخیص به موقع، از مقدار مصرف دقیق داروها اطلاع داشته باشد.

این مادر کرمانشاهی ادامه داد: چنین معضلاتی موجب شده است تا والدین به خوددرمانی دست زنند و از طریق فضای مجازی براساس تجربه به یکدیگر مشاوره می‌دهند، ما خواهان غربالگری مناسب برای تشخیص به موقع هستیم.

وی افزود: درد این بیماری وقتی بیشتر می‌شود که بدانیم برخی از مبتلایان به بیماری‌های دیگری همچون دیابت، پوکی استخوان و بیماری قلبی دچار می‌شوند.

انجمن حمایت از بیماران سی‌اف تشکیل شد

هفته گذشته با حضور معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار کرمانشاه، بیماران سی‌افی صاحب انجمن مستقلی در استان شدند تا مشکلات این بیماران به صورت جدی‌تر پیگیری شود.

از همین رو مسئول انجمن حمایت از بیماران سی‌اف کرمانشاه به شناسایی 80 بیمار مبتلا به سی‌اف در استان اشاره کرد و گفت: انجمن حمایت از بیماران سی‌اف تشکیل شده و در حال انتخاب اعضای هیئت‌مدیره هستیم که شروع به کار آن اعلام می‌شود.

شیرین شیرزادی در خصوص اهداف انجمن افزود: حمایت از بیماران سی‌اف در زمینه امور درمانی و نیز غربالگری از مادرانی که فرزند مبتلا دارند و در شرف دومین بارداری هستند از جمله این اقدامات است و هنگامی که انجمن آغاز به کار کند همه بیماران مبتلا شناسایی می‌شوند.

به گفته وی، قرار بر این است که با یکی از پزشکان مربوطه برای انجام غربالگری رایزنی کنیم و هزینه آن برای خانواده‌های تنگدست و محروم از طریق همین انجمن تهیه می‌شود.

مسئول انجمن حمایت از بیماران سی‌اف کرمانشاه به نبود پزشک متخصص این بیماران در کرمانشاه اشاره کرد و گفت: به دنبال رایزنی‌های انجام شده درصدد تأمین این کمبود هستیم.

شیزادی اضافه کرد، اکثر کودکان مبتلا به سی‌اف افرادی باهوش و درس‌خوان هستند که با مشکلات بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند و تاکنون درمان قطعی برای این بیماری شناسایی نشده است.

اگر پیگیری‌ها نتیجه دهد، سی‌اف جز بیماری‌های خاص می‌شود

وی ادامه داد: درصدد هستیم بیماران سی‌اف را در زیر مجموعه بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار دهیم و تاکنون داروهای آنان به‌عنوان بیماران خاص در اختیار آنان قرار نمی‌گرفت و با رایزنی‌های انجام شده با مرکز بهداشت و نمایندگان استان درخواست کرده‌ایم تا مشکلات و خواسته‌های این بیماران در مجلس مطرح شود و این تلاش‌ها همچنان ادامه دارد.

قرار گرفتن «سی‌اف» در فهرست بیماران خاص در بودجه سال 1400 یکی از مطالبات و خواسته‌های بیماران، خانواده‌ها و مسئولان اجرایی کشور است و از نمایندگان مردم در مجلس شورای اسلامی انتظار دارند با اضافه کردن این بیماری پرهزینه به فهرست بیماران خاص کشور، باری از دوش خانواده‌ها بردارند.

برای رسیدگی به بیماران سی‌اف چه کرده‌ایم؟

در پایان معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با بیان اینکه چندین جلسه با بیماران سی‌اف برای تعامل بهتر برگزار شده و نماینده‌ای برای این ارتباط انتخاب شده است، اظهار کرد: خدماتی به این بیماران در محل کلینیک جامع بیماران خاص در مقابل بیمارستان امام رضا (ع) ارائه می‌شود.

دکتر بهمن روشنی در پاسخ به این سؤال که آیا برنامه‌ای برای ایجاد مرکز مستقل برای بیماران سی‌اف وجود دارد، گفت: به‌دلیل نبود فضا و امکانات نمی‌توان یک مرکز جداگانه تأسیس کرد، اما مرکز بیماران خاص و صعب‌العلاج برای همه افرادی است که در این رده قرار می‌گیرند در طبقه چهارم کلینیک بوستان قرار دارد و خدمات خوبی ارائه می‌شود.

وی در زمینه تهیه دستگاه نبولایزر نیز گفت: چندین دستگاه از طرف وزارتخانه ارسال شد که در بین بیماران توزیع شد و بخشی دیگر توسط خیرین تهیه شده که به تدریج در اختیار آنان قرار می‌گیرد.

کرمانشاه متخصص ریه اطفال ندارد

وی با بیان اینکه متخصص برای بیماران سی‌اف در کرمانشاه وجود دارد، گفت: تنها با نبود متخصص ریه اطفال مواجه هستیم و مابقی بیماران براساس دستورالعمل مربوطه توسط متخصص، سالانه ویزیت و معاینه می‌شوند.

این مسئول ادامه داد: برای دسترسی به متخصص ریه اطفال هماهنگی‌هایی انجام شده و قرار بر این است که بعد از تعطیلات عید با اعزام به کرمانشاه، یک بار در ماه اقدام به ویزیت بیماران کند.

روشنی با بیان اینکه قبول ندارم این بیماری در کرمانشاه قابل تشخیص نباشد، در خصوص کمبود داروی خارجی کرون نیز گفت: یک الی دوبار این دارو در میان بیماران تقسیم‌بندی شد، این دارو کمیاب بود و اکنون نیز ورود داروی خارجی ممنوع شده است، این دارو مشابه داخلی نیز دارد که پانکراتین نام دارد و اگر وزارت بهداشت این دارو را وارد کند ما نیز آن را توزیع می‌کنیم.

وی با بیان اینکه بیماران سی‌اف در گروه نخست بیماران خاص و صعب العلاج برای دریافت وام قرار گرفته اند، گفت: همه این بیماران برای دریافت تسهیلات به بانک معرفی شده‌اند و بیش از 95 درصد مبتلایان شناسایی شده استان در سامانه ما ثبت‌نام کرده‌اند و در صورت نیاز از طریق رابط انجمن به آنان اطلاع‌رسانی می‌شود.

وی در گفتگو با ایرنا تأکید کرد، هر کاری که در توان ما باشد برای بیماران سی‌اف انجام می‌دهیم و انتظار داریم نماینده انجمن این بیماران به صورت مستمر با ما در تماس باشد و در تلاش هستیم که به کاهش مشکلات این بیماران بپردازیم.

رئیس بنیاد بیماری سی‌اف در ایران و معاون درمان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی دی ماه امسال در دو نامه جداگانه به دکتر شهریاری؛ رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از وی خواسته‌اند بیماری سی‌اف را در فهرست بیماران خاص کشور در بودجه سال 1400 قرار دهد.

در نامه دکتر محمدرضا مدرسی؛ رئیس بنیاد بیماری سی‌اف ایران آمده است که سی‌اف به عنوان شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا است که متأسفانه طول عمر و کیفیت زندگی آن‌ها در ایران در مقایسه با کشورهای دیگر که طول عمر نسبتاً قابل قبول و مفیدی دارند چندان مطلوب و و رضایت‌بخش نیست. براساس شواهد علمی متقن، مهم‌ترین علت شناخته شده این افزایش طول عمر حمایت همه‌جانب دولت و سیستم بهداشتی درمانی از این بیماران است.

همچنین دکتر قاسم جان‌بابایی معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در نامه‌ خود به رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی موضوع خاص شدن بیماری سی‌اف را یادآور شده است و نوشته که اکنون در ایران حدود سه هزار نفر بیمار سی‌اف داریم و باتوجه به اینکه این بیماری باعث درگیری چند سیستم در بدن گشته و علاوه بر ریه، سیستم گوارش و غدد این بیماران نیز دچار مشکلات فراوانی می‌شود بنابراین جهت ارائه خدمات درمانی مناسب، وجود گروه درمانی متشکل از متخصصین ریه، گوارش و غدد ضروری است.

وی در نامه خود همچنین نوشته است؛ باتوجه به وسعت درگیری در این بیماری و همیشگی بودن آن، بیماران مبتلا از طول عمر مناسبی برخوردار نیستند (در ایران حدود 18 سال است) که در صورت ارائه خدمات درمانی مناسب انتظار می‌رود طول عمر بیماران به بیش از 50 سال برسد.

معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ادامه نامه‌اش نوشته که دریافت خدمات درمانی مناسب اعم از مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات دوره‌ای، خدمات تصویربرداری و داروهای تخصصی مورد نیاز این بیماری موجب تحمیل هزینه‌های بسیار سنگین بر بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌گردد.

جان بابایی در پایان نامه‌اش نوشته که در دو سال گذشته باتوجه به هزینه‌های بالا و مشکلات ایجاد شده برای خانواده‌ها، این بیماری مورد حمایت معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفته و از محل صرفه‌جویی در ردیف‌های بودجه‌ای، فرانشیز برخی از خدمات ضروری بیماران تقبل شده است و به‌منظور استمرار حمایت‌های درمانی بیماران و همچنین پاسخ به نیازهای آنان مقرر کنید اعتبار مستقلی تحت عنوان حمایت از بیماران مبتلا به سی‌اف در ردیف بودجه سال 1400 اختصاص یافته و بیماری سی‌اف تحت عنوان بیماری خاص تلقی گردد.

با این نامه‌نگاری‌ها، اکنون بیماران سی‌اف و خانواده‌هایشان از وکلای خود در مجلس شورای اسلامی انتظار دارند موضوع خاص شدن این بیماری را به‌صورت جدی در دستور کار خود قرار دهند و آن‌ها را در فهرست بیماران خاص قرار دهند تا از این طریق بخشی از هزینه‌های سنگین درمان بیماری از دوش خانواده‌ها برداشته شود.