سپهرغرب، گروه - پیام زمانی :

مهم‌ترین زمان برای درمان این اختلال همان دوران کودکی است که خانواده‌ها باید ضمن مشورت با افراد خبره هرچه سریع‌تر اقدام کنند چراکه روند معاینه و درمان در سنین بالا به‌مراتب سخت‌تر از دوران کودکی خواهد بود.

انجمن اوتیسم با هدف شناسایی، حمایت، معاینه و درمان این افراد با حمایت خیرین و نیکوکاران و با مشارکت سایر متخصصان این بیماری راه‌اندازی شده و بر اساس وظیفه ذاتی خود فعالیت می‌کند. در راستای معرفی و همچنین آشنایی بیشتر با این اختلال و فعالیت‌های انجمن اوتیسم، با آقای داود پناهی‌نژاد؛ مدیرعامل انجمن اوتیسم همدان گفت‌و‌گویی داشتیم که در ادامه می‌خوانید:

* لطفاً بفرمایید که انجمن اوتیسم در چه سالی و با چه اهدافی راه‌اندازی شده است؟

این انجمن خیریه با هدف ارتقای کیفیت زندگی افراد دارای اوتیسم و همچنین حمایت از خانواده‌های آن‌ها به‌عنوان یک تشکل غیر دولتی، غیر انتفاعی و غیر سیاسی در سال 1397 تأسیس شد.

طی سال‌هایی که این انجمن در استان فعال بوده، مسئله اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی عموم مردم به‌خوبی انجام شده و بیشتر شهروندان از اوتیسم و علائم آن اطلاعات خوبی دارند.

از مهم‌ترین اهداف این انجمن، شناسایی کودکان دارای اختلال اوتیسم در سنین پایین است چراکه زمان، نقش کلیدی در درمان این بیماری دارد. هر چقدر که شناسایی زودتر انجام شود، کمک به درمان نیز به‌مراتب بهتر خواهد بود.

یکی دیگر از اهداف این انجمن رفتاردرمانی است یعنی سعی می‌شود که رفتار‌های ناهنجار کودک شناسایی شده و در حد توان برای بهبود آن اقدام شود. ارائه آموزش‌های خودیاری ازجمله اقدامات در این زمینه است که از نمونه‌های آن می‌توان به نحوه پوشیدن لباس یا به تنهایی غذا خوردن اشاره کرد. اگر کودک در این مدت این کارها را فرا نگیرد، قطعاً در سنین بالاتر با موانع بیشتری مواجه خواهد شد.

* بهترین زمان برای تشخیص و درمان کودکان اوتیسمی را بیان کنید.

بهترین زمان برای تشخیص و درمان اوتیسم کودکان، یک تا دو سالگی بوده و زمان طلایی درمان نیز سه تا هفت سالگی است چراکه در این سنین می‌توان بهترین اقدامات درمانی را در پیش گرفت و مشکلات رفتاری، ذهنی و کلامی کودک را برطرف کرد، این سه مشکل بعد از تشخیص اوتیسم بودن کودک در انجمن پیگیری شده و کمک به استقلال کودکان ازجمله کلیدی‌ترین اقدامات این انجمن خواهد بود.

مشکل دیگر اینکه اگر کودک چهارساله اوتیسمی در خیابان واکنش خاصی از خود نشان دهد به خاطر شرایط سنی او، دیگران او را سرزنش نمی‌کنند، اما اگر همین موضوع برای یک نوجوان یا جوان اوتیسمی اتفاق بیفتد، قطعاً مردم این موضوع را از او قبول نمی‌کنند. چراکه از ظاهر افراد نمی‌توان تشخیص داد که مبتلا به اوتیسم است.

حمایت مادام‌العمر از افراد دارای اختلال اوتیسم با توجه به پشت سر گذاشتن دوره‌های درمان بعد از سنین 12 تا 14 سالگی ازجمله موضوعاتی است که به آن پرداخته شده و پیگیری می‌شود چراکه این افراد درک درستی از زندگی کردن و اتفاقات محیط اطراف خود نداشته و حتی در برخی موارد، درکی از خطرناک بودن برخی از کار‌ها و اقداماتی که انجام می‌دهند، ندارند.

* آیا این اختلال در همه افراد یکسان است؟

خیر؛ اختلال اوتیسم در افراد دارای سه سطح خفیف، متوسط و شدید بوده و بهبودی بهتر در سطح خفیف بهتر از سایر سطوح حاصل می‌گردد و حتی نیاز به حمایت در این سطح، کمتر از سطح متوسط و شدید است. به طور مثال اگر کودکی فاقد کلام است، در انجمن سعی می‌شود که او را به کلام برسانیم تا حداقل بتواند نیاز‌های خود ازجمله نیاز به غذا و آب را بیان و با دیگران مطرح کند یا اگر حساسیت به نور یا صدا نیز دارد در این سطح برطرف شده تا کودک بتواند در شرایط بهتر و آرامش قرار گیرد.

* بیشترین مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی را بیان کنید.

اغلب خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی، چندفرزندی بوده و تمرکز والدین بیشتر بر روی فرزند اوتیسمی است، همین کم‌توجهی به دیگر فرزندان باعث می‌شود آن‌ها نیز دچار آسیب‌های روحی همچون افسردگی شوند.

حتی برخی از فرزندان برای اینکه نظر والدین را به سمت خود معطوف کنند دست به کار‌های خطرناک دیگری می‌زنند که ازجمله می‌توان به ترک تحصیل یا خودکشی اشاره کرد. در کنار آن والدین نیز دچار فرسودگی خاصی شده و توان نگهداری از فرزند اوتیسمی نیز کمتر می‌شود.

یکی دیگر از این موضوعات، نگرانی بیش از حد والدین برای زمانی است که دیگر در کنار فرزند خود نبوده و نتوانند کار‌های او را انجام دهند و مدام به این موضوع فکر می‌کنند که بعد از مرگشان چه کسی وظیفه نگهداری از آن‌ها را برعهده خواهد گرفت؟

نکته مهم دیگر اینکه خواهر و برادر نیز مسئولیت نگهداری فرد دارای اوتیسم را بر عهده نمی‌گیرند و او با مشکلات خاصی مواجه می‌شود که لزوم تأسیس مرکز جامع توانبخشی و نگهداری از کودکان اوتیسمی در اینجا بیشتر احساس می‌شود.

یکی دیگر از چالش‌های موجود، بی‌سرپرستی است چراکه در جامعه رها می‌شوند و دولت نیز برای آن‌ها برنامه خاصی ندارد.

* در انجمن اوتیسم استان با چه مشکلات و موانعی مواجه هستید؟

متأسفانه دولت هیچگونه حمایتی از این افراد نکرده و تمامی این حمایت‌ها محدود به انجمن اوتیسم است که به اندازه توان و امکانات موجود برای کمک به این خانواده‌ها اقدام می‌کند. مشکل اصلی و اساسی این است که هر روزه آمار مادران سرپرست خانوار دارای فرزند اوتیسم در انجمن رو به افزایش بوده و خانواده‌ها به خاطر شرایط اقتصادی با مشکلات خاصی مواجه هستند که یکی از عوامل به جدایی پدر و مادر این بیماران بازمی‌گردد.

مادر به‌دلیل حس عاطفه قوی، کم پیش می‌آید که بخواهد از فرزند خود جدا شود ولی متأسفانه برخی از پدر‌ها به خاطر اینکه قادر به حمایت از خانواده نیستند اقدام به جدایی از فرزند و همسر خود می‌کنند، برای این مادران نیز باید تدابیری اندیشیده شود چرا که به‌تنهایی از عهده همه مسئولیت‌ها برنمی‌آیند و در آینده با مشکل مواجه خواهند شد.

انجمن اوتیسم برای این موضوع اقدامات خاصی را از قبیل اهدای بسته‌های معیشتی و اهدای کمک‌هزینه دارو و درمان به‌صورت مستمری ماهانه انجام داده ولی به‌تنهایی پاسخگوی مشکلات این خانواده‌ها نیست. در کنار آن راه‌اندازی مرکز جامع توانبخشی نیز می‌تواند کمک خوبی به خانواده‌ها باشد؛ به طور مثال این خانواده‌ها می‌توانند به طور موقت فرزند خود را تحویل این مرکز داده و مدتی را استراحت کنند، به تفریح و مسافرت بروند و اگر فرزندان دیگری دارند به امورات آن‌ها رسیدگی کنند.

اکنون ما در همدان با خانواده‌ای مواجه هستیم که مادر سرپرستی خانواده را بر عهده داشته و در کنار آن نیز سرطان دارد ولی چون فرزند او اوتیسمی است نمی‌تواند برای درمان خود اقدام کند که متأسفانه این موضوع بسیار نگران‌کننده است.

*هم‌اکنون چند نفر تحت پوشش انجمن اوتیسم استان همدان هستند؟

415 کودک در این انجمن پرونده دارند و خدمات دریافت می‌کنند، این عدد صرفاً متعلق به کسانی است که به انجمن مراجعه کرده و تشکیل پرونده داده‌اند، می‌توان گفت آمار بیشتر از این تعداد است چراکه آمارهای جهانی نشان می‌دهد از هر 36 کودک متولدشده، یک کودک اختلال اوتیسم دارد. در ایران نیز این آمار 56 به یک و نسبت آن یک به چهار است، یعنی یک دختر و چهار پسر دارای اختلال اوتیسم هستند.

اگر بخواهیم این آمار را به شهر همدان تعمیم بدهیم بالای 2000 کودک اوتیسمی داریم که نتوانستیم آن‌ها را شناسایی کنیم. برای شناسایی افراد اوتیسمی و همچنین معرفی انجمن نیز در رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی کار‌های خوبی انجام شده که کافی نبوده و باید به‌صورت مستمر انجام شود.

* به‌عنوان سؤال پایانی اگر مسئله‌ای مد نظر شما بوده و نیاز است که منعکس شود، بیان بفرمایید.

دستورالعمل و بخشنامه‌های متعددی برای حمایت از بیماران اوتیسمی وجود دارد که متأسفانه به آن عمل نشده و در مرحله اجرا باقی مانده، حتی بعد از پیگیری‌های متعدد نیز مسئولان و سازمان‌های متولی کوتاهی کرده و همکاری لازم را نداشته‌اند.

نکته دیگر اینکه افتتاح مرکز جامع توانبخشی و نگهداری از کودکان اوتیسم برای همدان بسیار ضروری است؛ برای راه‌اندازی این مرکز مذاکرات لازم با تمامی مدیران استانی انجام و حتی مستندی نیز از وضعیت کودکان و نوجوانان اوتیسمی تهیه و برای مسئولان استانی پخش شد تا در جریان شرایط زندگی این افراد باشند اما متأسفانه در این خصوص نیز پاسخ خاصی دریافت نکردیم.

تنها امید ما در این استان به نماینده ولی فقیه در استان و امام جمعه همدان است که به طور جدی پیگیر موضوع هستند و حساسیت مسئله را نیز درک کرده‌اند و حتی پیشنهاد دادند که این مرکز در کمترین زمان ممکن راه‌اندازی شود. برای این موضوع جلساتی نیز تشکیل شد تا بتوانیم زمینی را تملک کرده و شروع به احداث مرکز کنیم اما به خاطر هزینه‌های سنگین ساخت و ساز این موضوع به تعویق افتاد.

درخواست آخر را از خیرین و نیکوکاران ارجمند دارم که امید است به این انجمن توجه کرده و نیت‌های خیرخواهانه خود را به این مسئله سوق دهند، پیشنهاد می‌شود در این مرکز حاضر شده و از نزدیک نیز وضعیت را مشاهده کنند.

همانطور که گفته شد، انجمن اوتیسم همدان از سال 1397 راه‌اندازی شده و توانسته برای شناسایی بیماران اوتیسمی اقدامات خوبی انجام دهد. تاکنون 415 کودک‌ تحت پوشش این انجمن بوده و خدمات حمایتی دریافت می‌کنند. این آمار نسبت به آمارهایی که برای بیماران اوتیسمی استان تخمین زده می‌شود بسیار کم است و نشان می‌دهد تلاش‌ها و حمایت‌ها باید بیشتر از قبل باشد تا برای شناسایی سایر افراد دارای اوتیسم ویژه اقدام شود.

راه‌اندازی مرکز جامع توانبخشی و نگهداری از کودکان اوتیسم از مهم‌ترین مطالبات خانواده‌ها بوده و نیاز است که با ورود دستگاه و سازمان‌های متولی برای این مسئله چاره‌ای اندیشیده شود.

انجمن اوتیسم همدان نیز با مشارکت خیرین و نیکوکاران در حمایت از افراد تحت پوشش خود در قالب ارائه بسته‌های معیشتی و اهدای مستمری ماهانه اقدامات شایسته‌ای داشته اما با تمامی این برنامه‌ها و حمایت‌ها، همچنان نیاز‌های بسیاری از خانواده‌ها مرتفع نشده و قادر به پرداخت هزینه‌های معاینه و درمان نیستند که باید در این خصوص نیز تدابیری شود و دولت نیز برنامه حمایتی از این انجمن را در دستور کار خود قرار دهد.

پیام زمانی